W 2021 roku cały Tomaszów Mazowiecki i okolice żyły historią choroby małej Zosi Bigos. "SMA - wyścig z czasem", "Walka o najdroższy lek świata" - tak krzyczały do nas hasła nawołujące o wsparcie w walce o życie tej niewinnej istoty.
Po nagłośnieniu w mediach historia Zosieńki zyskała wymiar ogólnopolskiej misji, która musiała zakończyć się powodzeniem! Gwoli przypomnienia - u Zosi stwierdzono SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni, który objawiał się stopniowym zanikiem tkanki mięśniowej odpowiedzialnej za ruch, a także oddychanie czy przełykanie. Ta rzadka choroba genetyczna nieleczona może prowadzić nawet do śmierci...
Tak, to brzmi strasznie! - Na początku przerażenie mieszało się z niedowierzaniem. Nie do końca wiedzieliśmy, co ta diagnoza oznacza dla Zosi i dla nas. Z biegiem czasu, poznając kolejne fakty, docierało do nas, z czym będziemy się mierzyć i że życie, które sobie zaplanowaliśmy, ulegnie znacznym zmianom. W szóstym tygodniu życia Zosi trafiliśmy do poradni neurologicznej, gdzie przekazano nam wstępną informację. Po kilku tygodniach otrzymaliśmy jej potwierdzenie. Dodatkowym obciążeniem był fakt, że działo się to w czasie rygoru COVID-owego i do szpitala mogła wejść tylko mama z dzieckiem, więc nie było mowy o wzajemnym wsparciu - wspominają rodzice dziewczynki moment diagnozy.
W późniejszym etapie okazało się, że jest światełko w tunelu, ale Zosia potrzebuje bardzo drogiego leku. Jedna jego dawka stanowiła koszt około 9 mln złotych. Był to nie tylko wyścig z czasem, ale również z niemożliwym, bo kwota 9 mln zł wydawała się nieosiągalna, ale udało się! Niemożliwe stało się możliwym! To mogli wykrzyczeć rodzice małej Zosi dokładnie pod koniec października 2021 roku, gdy na koncie Zosi pojawiła się potrzebna suma.
W tym trudnym czasie państwo Bigosowie dostali wiele wsparcia nie tylko materialnego. - Otrzymaliśmy wsparcie od rodziny i znajomych, tak naprawdę nie musieliśmy go szukać. Jeśli chodzi o wsparcie merytoryczne, od razu skontaktowaliśmy się z Fundacją SMA. Jest to organizacja stworzona przez rodziców dzieci chorych na, SMA, więc nie ma innego miejsca, w którym można zdobyć więcej wiedzy i kontaktów. Zajęli się nami od samego początku, za co jesteśmy im ogromnie wdzięczni - mówi mama dziewczynki.
Oczywistą barierą były pieniądze, ale gdy okazało się, że jest nadzieja, pojawiły się kolejne przeszkody.- Musieliśmy za wszelką cenę zdobyć lek, wiedzieliśmy, że to jedyna szansa, żeby uratować naszą córeczkę. Przy wsparciu rzeszy ludzi udało się i to jest najważniejsze. Jeszcze raz dziękujemy wszystkim, którzy się do tego przyczynili. Zawsze będziecie w naszych sercach - wyznają wzruszeni rodzice.
Warto przypomnieć, że momentem przełomowym, który poruszył falę zbiorowej pomocy, było wystąpienie Zofii Zborowskiej na jej Instagramie, w którym aktorka prosiła fanów o pomoc dla Zosi. Obiecała wtedy, że nie spocznie, nim na koncie dziewczynki nie znajdzie się potrzebna kwota i udowodniła, że nie były to słowa rzucone na wiatr. Do tego apelu dołączyli również inni celebryci i sportowcy - także siatkarz Andrzej Wrona - mąż aktorki oraz Agata Rubik i Joanna Koroniewska, która razem ze Zborowską, Maciejem Dowborem i tatą Zosi zaprosili na domówkę.
16 listopada ubiegłego roku udało się wygrać ten nierówny wyścig z czasem i dziewczynka otrzymał pierwszą dawkę preparatu Zolgensma. Zakwalifikowanie jej do podania leku poprzedziła seria wnikliwych badań. Wszystko działo się pod czujnym okiem specjalistów z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. - Podanie terapii genowej to najcięższy okres w życiu Zosi i naszym. Pobyt w szpitalu trwał ponad 3 tygodnie. Przeżywaliśmy tam ciężkie chwile. Na szczęście Zosia, mimo ogromnego osłabienia, nie poddawała się. Okazała się wielką wojowniczką. Jej wola walki dodawała nam otuchy i dawała nadzieję, że damy radę. W szpitalu mieliśmy także świetną opiekę ze strony pani prof. Chrościńskiej-Krawczyk, która podawała Zosi lek i która bardzo wnikliwie kontrolowała postęp leczenia - wspominają rodzice Zosi.
Dziś mała pacjentka ma już 19 miesięcy i jest na innym etapie. Nadal nie jest łatwo, bo wciąż walczy o swoje zdrowie, ale tą najważniejszą batalię - o życie - ma już za sobą! - Nasze życie zmieniło się w momencie wykrycia choroby Zosi. Przede wszystkim wszystkie plany są układane pod jej grafik. Rehabilitacja i konsultacje u specjalistów mają najwyższy priorytet. Wszystkie inne sprawy schodzą na drugi plan. Tak naprawdę długo czekaliśmy na postępy u Zosi, bo potrzebowała czasu, żeby się wzmocnić, ale teraz Zosieńka przede wszystkim zaczęła się poruszać. Wcześniej była dzieckiem całkowicie nieruchomym. Znacznie poprawiła się oddechowo, potrafi trzymać główkę, podnosi rączki i nóżki, a nawet przez chwilę umie sama siedzieć oraz obracać się. W ostatnim czasie nauczyła się również lepiej połykać - informują opiekunowie małej bohaterki.
Jak słyszymy, mała kruszynka robi coraz większe postępy, a więc oby tak dalej Zosieńko!
Rodzice dziewczynki cały czas walczą o to, aby wróciła do pełni zdrowia i sprawności. - Oprócz terapii genowej, równie ważna dla Zosi jest intensywna rehabilitacja, dlatego praktycznie jej cały dzień poprzeplatany jest ćwiczeniami. Oprócz tego dochodzi rozciąganie i nauka siedzenia w gorsecie. Pomiędzy ćwiczeniami trzeba oczywiście zjeść, zdrzemnąć się, pobawić i znaleźć czas na spacer - mówią.
To, co napawa optymizmem, to fakt, iż mimo tych trudnych przejść, Zosia jest niezwykle pogodnym dzieckiem. - Uwielbia się bawić, a nade wszystko tańczyć. Ma świetne poczucie rytmu. Można powiedzieć, że lubi też swoje ćwiczenia, choć potrafi mocno protestować, gdy ma gorszy dzień. Szybko się uczy nowych rzeczy i jest bardzo ciekawa świata. Jest także niezwykle kontaktowa i gadatliwa - przyznają rodzice.
Na zakończenie zapytałam naszych bohaterów, jakie będą dla nich obecne święta? - Na pewno będą spokojniejsze - twierdzą. - W zeszłym roku spędziliśmy je w domu w bardzo kameralnym gronie, ponieważ Zosia była tuż po podaniu terapii. Mamy nadzieję, że w tym roku spędzimy więcej czasu z bliskimi.
W imieniu tej kochającej się i dzielnej rodziny pragnę podziękować wszystkim, którzy okazali wsparcie i pomoc dla małej Zosi. Rodzice dziewczynki zwrócili również uwagę, iż niedawno rozpoczęła się refundacja terapii genowej, natomiast nadal jest wiele dzieci, które muszą zbierać horrendalne kwoty i czekają na swoich aniołów.
Zatem bądźmy aniołami nie tylko od święta - pomagajmy, dobro wraca!
Katarzyna Kotela
Komentarze