Żyje z nieuleczalną chorobą. Dziś, jutro, za tydzień, miesiąc, rok... - musi walczyć. Dzień w dzień przez resztę życia. Bo ono może być łatwiejsze, lepsze. Marzenie o samodzielnym chodzeniu może się ziścić. Ale tylko z pomocą codziennej, intensywnej specjalistycznej rehabilitacji.
Zamknij oczy.
Wyobraź sobie że jesteś dziewczynką mającą tylko jedno marzenie, które dla większości ludzi jest oczywistą codziennością... Chciałbyś chodzić samodzielnie... Mam 12 lat, a nigdy nie skakałam na skakance, nie jeździłam na rolkach, nie biegałam jak inne dzieci... Tak wiele mnie minęło, moje dzieciństwo, mimo starań rodziców, jest zupełnie inne niż moich rówieśników...*
Miała pięć miesięcy, gdy pojawił się u niej zez, nie trzymała dobrze główki. Szybko zdiagnozowano mózgowe porażenie dziecięce (MPD).
Dziś Maja Żaczek jest pogodną, miłą, ciekawą świata 12-latką. Uśmiechniętą, otwartą, pełną energii, która - mimo ograniczeń - stara się żyć jak jej zdrowi rówieśnicy. Bardzo chciałaby funkcjonować jak oni, lecz choroba, z którą się zmaga, bardzo to utrudnia. Do tego dochodzi czający się gdzieś z tyłu głowy lęk. Mimo intensywnej rehabilitacji, wciąż boi się samodzielnie chodzić. Tuż obok musi być czyjaś pomocna ręka lub balkonik, na dłuższych dystansach wózek. Po domu porusza się na bardzo już zniszczonych i zrogowaciałych kolanach - nie wszędzie dało się zamontować specjalne uchwyty dla niepełnosprawnych, by mogła jak najwięcej chodzić. Do tego, do prawidłowego ułożenia stóp, są też potrzebne specjalne wkładki do butów.
- Nasza dzielna córeczka walczy ze swoją niepełnosprawnością każdego dnia. Wytrwale i cierpliwie. Uwielbia hipoterapię, zajęcia na basenie, integrację sensoryczną i chętnie w nich uczestniczy. To samo z pracami plastycznymi, w każdej wolnej chwili robi, jak je nazywa, "projekty", nawet nie zdając sobie sprawy, że dzięki nim codziennie ćwiczy rączki - uśmiecha się mama Mai, Anna. - Przez wiele lat rehabilitacji osiągnęła już bardzo dużo. Według rehabilitantów i lekarzy jest spora szansa, że kiedyś będzie w znacznym stopniu samodzielna. Wiemy, że nie wyzdrowieje, ale dzięki intensywnym, wielospecjalistycznym zajęciom może mieć lepsze życie.
Rodzice bardzo starają się zapewnić dziewczynce jak najlepszą przyszłość. Przeznaczają na ten cel wszelkie wolne środki finansowe. A potrzeba ich niemało. Usprawnianie Mai zajmuje po kilka godzin dziennie - uczestniczy w zajęciach rehabilitacyjnych, neurologopedycznych, oligopedagogicznych, integracji sensorycznej i z psychologiem, ma masaże, terapię ręki, rehabilitację w wodzie. W większości prywatnie, koszt to od 80 do 150 zł za jedno spotkanie. Inaczej się jednak nie da, bo jak podkreśla pani Anna, czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania. Nie można zaprzepaścić wypracowanych przez dziewczynkę niemałym wysiłkiem efektów fibrotomii - bolesnego (i znów - kosztownego: 12 tys. zł) zabiegu rozluźnienia spastycznych mięśni, który przeszła we wrześniu 2020 r. - Polepszył jakość jej chodu, ułożenie stóp, pozwolił na lepsze, stabilniejsze poruszanie się, a tym samym poprawił poziom samodzielności i komfort życia. Intensywna rehabilitacja systematycznie oddala termin kolejnej bolesnej operacji - przekonuje mama. - W miarę możliwości staramy się też wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne, które w znacznym stopniu poprawiają stan córki, po nich widać największe postępy.
W ciągu roku Maja powinna uczestniczyć w co najmniej czterech takich turnusach. Tyle że koszt jednego to ok. 6500 zł. A potrzebuje również drogiego sprzętu i zaopatrzenia ortopedycznego, którego ceny wahają się od kilku do kilkunastu tys. zł. Łącznie roczne wydatki na leczenie i rehabilitację dziewczynki mogą przekroczyć 70 tys. zł. - Niestety, przerasta to nasze możliwości finansowe. By zapewnić córeczce należytą opiekę, nie mogę podjąć pracy zawodowej - zauważa pani Anna. I dodaje z wdzięcznością: - Przekonaliśmy się już, że wokół nas są ludzie anioły, którzy wspierają Maję w jej dążeniu do sprawności. Chcąc pomóc córeczce, robimy wszystko, co tylko jest w naszej mocy, dlatego znów zwracamy się o pomoc. Prosimy, pomóżcie naszej Mai przejść przez życie na własnych nogach...
Państwo Żaczkowie utworzyli na rzecz córki zbiórkę, znaleźć ją można pod adresem: www.siepomaga.pl/maja-zaczek. Tam też dostępne są linki do bloga oraz profilu z licytacjami dla Mai na Facebooku. Dziewczynka jest również podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą" (dzieciom.pl/podopieczni/14751), darowizny wpłacać można na jej konto nr 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 tytułem: 14751 Żaczek Maja Tomaszów Mazowiecki - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Chciałabym biegać, skakać, tańczyć.
Pragnę ścigać się z wiatrem, sięgać chmur na szczytach gór, a z rzeczy bardziej przyziemnych - chciałabym móc samodzielnie chodzić, zejść po schodach, choć na moment zapomnieć o balkoniku czy wózku (...) Czasami w największym smutku przychodzi promyk nadziei. Wierzymy, że otworzycie swoje serca, by podzielić się dobrem.
Dzięki Waszej pomocy mam szansę na lepsze życie, mniej cierpienia, mniej łez, a więcej uśmiechu. Pomóżcie mi uwierzyć w to, że cuda się zdarzają!*
(* fragmenty wpisu Mai na facebookowym blogu Podaruj swe serce)
wk
Komentarze