Trzyletni Miłoszek Rogowski ma bardzo groźnego przeciwnika: ultrarzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną Pelizaeusa-Merzbachera (PMD). Szczęście w nieszczęściu, że on i jego rodzice mają wokół siebie ludzi, który nie pozwolą im zostać sam na sam z tym wyzwaniem.
Mały tomaszowianin mierzy się z problemami zdrowotnymi od pierwszych tygodni po urodzeniu. Na przestrzeni półtora roku był trzykrotnie hospitalizowany, wprowadzany w narkozę, wykonywano szereg badań, ale żaden ze specjalistów nie był w stanie podać konkretnej diagnozy. Dopiero genetyczne pozwoliły postawić ją w maju 2023 roku.
PMD wykrywane jest raz na około 400 tysięcy urodzeń. W zależności od postaci daje różne objawy. Od nich zależy stosowane leczenie, terapia zaś jest wielokierunkowa. Miłoszek wymaga wielospecjalistycznej opieki (z której korzysta na terenie całego kraju, w większości na wizytach prywatnych), kilku metod rehabilitacji, specjalistycznego (a nie zawsze dofinansowywanego) sprzętu. Powinien również przynajmniej cztery razy w roku uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych. Nie trudno się zorientować, że roczny koszt leczenia chłopczyka sięga kilkudziesięciu tysięcy złotych.
– Efekty turnusu rehabilitacyjnego motywują nas do wyciągnięcia ręki z prośbą o wsparcie i pomoc finansową – przyznają rodzice Miłoszka na stronie założonej przez siebie zbiórki w serwisie Siepomaga.pl (www.siepomaga.pl/milosz-rogowski). Tam możliwe jest przekazanie darowizny na rzecz chłopca dostępnymi metodami płatności, a także wpłaty za pośrednictwem wiadomości SMS o treści 0355164 na numer 75365 (koszt 6,15 zł brutto). Za pośrednictwem Fundacji Siepomaga możliwe jest też rozliczenie na ten cel 1,5% podatku (KRS: 0000396361, cel szczegółowy: 0355164 Miłosz).
Leczenie i rehabilitację małego tomaszowianina będzie można również wesprzeć podczas Charytatywnego Turnieju Piłki Halowej pod hasłem "Gramy dla Miłoszka". Wydarzenie organizowane przez Zespół Osiedlowy Kamionka odbędzie się w niedzielę, 16 lutego w hali Zespołu Szkół Ponadpodstawowych nr 2 im. Stanisława Staszica w Tomaszowie Mazowieckim (popularnie zwanego gastronomikiem). Rozpoczęcie zaplanowane jest na godzinę 9.00.
wk
Komentarze