"Dwa serca, jedna walka" – pod takim hasłem 15 listopada w hali sportowej Zespołu Szkół Ponadpodstawowych nr 2 (popularnym "gastronomiku") w Tomaszowie Maz. odbędzie się turniej charytatywny, podczas którego zbierane będą środki na leczenie i rehabilitację malutkiej Mai i jej taty Grzegorza. Początek wydarzenia o godz. 9.00. 

Poza meczami planowane są dodatkowe atrakcje, z których będzie można skorzystać w zamian za datek wrzucony do puszki. Wśród nich są m.in. kiermasz ciast i strefa relaksu z sauną "Głucha Gorączka". – Zabierz rodzinę, znajomych i przyjaciół. Pokażmy, że Tomaszów Mazowiecki potrafi jednoczyć się w ważnych sprawach! – zachęcają organizatorzy. Sponsorem głównych nagród w turnieju jest Fundacja Vedam. Mała Tomaszowianka Maja Sej urodziła się z taką wadą serca, że statystycznie miała od 1 do 5% szans na przeżycie. Zespół Epsteina zdiagnozowano u dziewczynki już w życiu płodowym, ale nikt wówczas nie chciał podjąć się leczenia, nie widząc perspektyw na powodzenie operacji. Rodzice Mai jednak się nie poddali i postanowili walczyć o swoje dziecko.

Pani Klaudia, mama dziewczynki, trafiła na odział ginekologiczno-położniczy w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie Maja przyszła na świat. Wtedy okazało się, że ma jedną z najcięższych postaci zespołu Ebsteina. To wada, w której zastawka trójdzielna serca jest skrajnie nieprawidłowa. U malutkiej Tomaszowianki prawy przedsionek był tak przerośnięty, że zajmował 3/4 klatki piersiowej, natomiast prawa komora była bardzo mała. Wada ta spowodowała, że płuca dziewczynki nie mogły się prawidłowo rozwijać. Do tego wykryto współistniejącą wadę ośrodkowego układu nerwowego, tzw. zespół Dandy’ego-Walkera, charakteryzujący się nieprawidłowym wykształceniem struktur mózgowia, co prowadzi do zaburzeń koordynacji, problemów z napięciem mięśniowym oraz wodogłowia. 

Po porodzie stan Mai był bardzo ciężki – niewydolność oddechowa i krążeniowa, zaburzenia rytmu serca. W czwartej dobie życia przeszła skomplikowaną operację kardiochirurgiczną (zmodyfikowaną operację Starnesa). Potem były tygodnie intensywnej terapii. Kryzysy. Zaburzenia krążenia. Respirator. To była długa walka zespołu kardiochirurgów, neonatologów, anestezjologów i specjalistów intensywnej terapii. Dzień po dniu stabilizowano krążenie, oddech, kontrolowano rytm serca. Wykonywano kolejne badania i zabiegi. W drugim miesiącu życia udało się ją odłączyć od respiratora. Równolegle trwała intensywna fizjoterapia. W lutym br. rodzice mogli córeczkę w końcu zabrać do domu. Ale walka o jej życie i zdrowie nie zakończyła się. W wieku sześciu miesięcy Maja przeszła drugą operację serca, a konieczne będą kolejne.

– Nasza córeczka nie je samodzielnie. Jest karmiona przez sondę do żołądka. Niemal po każdym karmieniu ulewa i wymiotuje. Nie możemy zostawić jej nawet na chwilę bez opieki, ponieważ istnieje ryzyko zachłyśnięcia. Każdy dzień to nieustanny lęk o jej bezpieczeństwo – mówi pani Klaudia.

Maja wymaga specjalistycznego sprzętu medycznego, indywidualnie przygotowywanych leków, stałych kontroli u wielu lekarzy oraz regularnych wizyt u neurologopedy, fizjoterapeutów i innych specjalistów. W państwowej służbie zdrowia na część z nich czeka się miesiącami, a nawet latami. Dla Mai czas ma ogromne znaczenie. Każdy miesiąc zwłoki może oznaczać utratę szansy na kolejne umiejętności, dlatego rodzice zmuszeni są korzystać z kosztownych wizyt prywatnych.

Jakby tego było mało, los postawił przed nimi kolejne wyzwanie. Tata Mai zachorował na bardzo rzadkiego i niezwykle agresywnego mięsaka. Choroba rozpoczęła się od guza lewej zatoki szczękowej. Aby ratować jego życie, lekarze musieli przeprowadzić rozległą operację, usuwając między innymi podniebienie, tkanki miękkie policzka, kość policzkową, dolną część oczodołu oraz górną część uzębienia. Kiedy wydawało się, że najgorsze jest za nimi, nowotwór dał przerzut do żołądka. Konieczna była kolejna ciężka operacja, podczas której usunięto guz wraz z 2/3 żołądka i częścią jelita grubego.

Pan Grzegorz pozostaje pod opieką specjalistów w Warszawie. Każda kontrola oznacza kolejne wyjazdy, kolejne zwolnienia z pracy i kolejne wydatki. – Choroba odebrała nam poczucie bezpieczeństwa. Każdego dnia próbuję być silna. Opiekuję się ciężko chorą córeczką, wspieram męża w walce z nowotworem i jednocześnie staram się nie myśleć o tym, czy wystarczy nam pieniędzy na kolejne leczenie, rehabilitację, leki, dojazdy i codzienne życie – wyznaje pani Klaudia. – Nigdy nie prosiłam o pomoc. Dziś robię to dla mojej rodziny. Każda wpłata daje Mai szansę na wydłużenie jej życia, dalszy rozwój, lepszą i szybszą rehabilitację, wizyty u specjalistów. Każda wpłata pomaga również mężowi dotrzeć na kolejne konsultacje i skupić się na walce z chorobą, podjąć się nierefundowanych programów walki z nowotworem, plastykę twarzy, specjalistyczną rehabilitację, które mogą pomóc wygrać mu walkę, a nie na tym, czy będzie nas stać na następny wyjazd. Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc. Każda złotówka i każde dobre słowo dają nam nadzieję, że nie jesteśmy w tej walce sami – dodaje. 

Jeżeli ktoś chce wesprzeć rodzinę Mai, a nie może wziąć udziału w turnieju charytatywnym w "gastronomiku", może wpłacić dowolną kwotę na zbiórkę prowadzoną pod linkiem: https://pomagam.pl/dct6bt. Jej celem jest zebranie 500 tys. złotych. Do 4 listopada na koncie zaksięgowano dopiero 43.321 zł. Każda wpłacona kwota, nawet ta niewielka, może sprawić, że założony cel uda się osiągnąć.

MarMajs