Za nieco ponad dwa tygodnie Zosia Bigos z Tomaszowa kończy 10 miesięcy. Dziewczynka, którą z powodu choroby poznała cała Polska, wkracza w etap intensywnej rehabilitacji.
Przypomnijmy, że u małej tomaszowianki już w pierwszym miesiącu życia zdiagnozowano SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jeszcze kilka lat wcześniej dla dziewczynki byłby to wyrok. Na szczęście dzięki postępowi medycyny rozwój choroby udało się stłumić. Jej rodzice musieli zmierzyć się jednak z olbrzymim wyzwaniem. Żeby dać córce szanse na normalne życie, potrzebowali blisko 10 milionów złotych na nierefundowaną terapię genową.
Zbiórka rozpoczęła się 1 sierpnia ub.r., kiedy Zosia miała trzy miesiące. Początkowo ograniczała się jedynie do internetowej, ale już po trzech tygodniach wolontariusze z puszkami pojawiali się na każdej imprezie sportowej, kulturalnej czy rozrywkowej. O Zosi było głośno nie tylko w Tomaszowie, ale i w ogólnopolskich mediach. Zbiórkę wspierały całe rodziny uczestniczące w piknikach i festynach, osoby publiczne, politycy i gwiazdy showbiznesu. Na konto fundacji, za pośrednictwem której zbierano pieniądze, dokonano aż 196.176 wpłat na łączną kwotę 9.843.646,97 zł. Dzięki temu już w ostatnim tygodniu października ub.r. było wiadomo, że terapia genowa może zostać sfinansowana.
16 listopada ub.r. rodzice Zosi mogli odetchnąć z ulgą. W szpitalu w Lublinie ich córka otrzymała ZOLGENSMA, czyli tzw. najdroższy lek świata. Choć nie obyło się bez złego samopoczucia dziewczynki po podaniu leku, medycy ocenili, że Zosia właściwie go toleruje, a jednorazowa terapia genowa przebiegła prawidłowo. - To nowy początek dla Zosieńki i kolejna ważna data w kalendarzu naszej rodziny. Od tego dnia walka o przyszłość córeczki będzie już przebiegała na naszych warunkach! Na to z całego serca liczymy. A to wszystko dzięki Wam. Dziękujemy, że byliście i jesteście z nami - mówią rodzice dziewczynki.
W ubiegłym miesiącu Zosia rozpoczęła intensywną rehabilitację. Dwa razy w tygodniu odbywają się zajęcia z rehabilitantką w domu, trzy razy w Piotrkowie Trybunalskim i raz w Łodzi. - Ponadto bez zmian pozostajemy pod opieką terapeuty oddechowego Artura Bartochowskiego oraz neurologopedy. Musimy także konsultować się z ortopedą - informują rodzice Zosi. Jak dodają, wszyscy specjaliści, którzy zaangażowali się w rehabilitację ich córki, są dla nich nieocenionym wsparciem. Ufają ich wiedzy i korzystają z każdej rady, a przyglądając się ich pracy, powtarzają te same ćwiczenia z Zosią w domu. Bardzo duży nacisk kładą na ćwiczenia oddechowe i - jak informują - są tego efekty.
Raz w tygodniu Zosia przechodzi kontrolne badania krwi i moczu, by mieć pewność, że narządy wewnętrzne dziewczynki pracują bez zarzutu. - I Zosia, i my jesteśmy czasem bardzo zmęczeni. Nasz dzień wypełniony jest ćwiczeniami i wyjazdami. A Zosieńka, która pada po ćwiczeniach i zasypia w biegu - buszuje później do 23.00, no i jeszcze idą jej kolejne ząbki. Także u nas ciągle dużo się dzieje - nie ma czasu wyjść na spokojny spacer - wyznają rodzice.
K. Krasnodębki
Komentarze