30 listopada Zosia Bigos z Tomaszowa skończyła 7 miesięcy. Dziewczynka chora na SMA typu 1 czyli rdzeniowy zanik mięśni jest już po terapii genowej, która kosztowała 9,5 miliona złotych.
Od kilku lat na rynku dostępny jest lek, który zatrzymuje SMA w ciągu kilku sekund dostarczając brakujący gen, który odpowiada za połączenia neuronowe, a w konsekwencji za pracę mięśni. Zolgensma, bo o niej mowa, to terapia genowa, która musiała zostać podana, zanim Zosia osiągnęła wagę 13,5 kg. Niestety Zolgensma to jednocześnie najdroższy lek świata i lek nierefundowany przez NFZ.
Rodzice Zosi dzięki własnej determinacji i niezwykłej hojności darczyńców zebrali pieniądze na podanie Zolgensmy. Zosia otrzymała lek, który odmienił jej życie. Ale to nie koniec walki. Choroba poczyniła w organizmie Zosi zmiany i spore opóźnienie w rozwoju fizycznym. Dziewczynka będzie musiała przejść wiele dni i miesięcy specjalistycznej rehabilitacji, leczenia, aby uzyskać sprawność zbliżoną do możliwości rówieśników.
W ubiegły piątek Zosia wraz z rodzicami opuściła szpital. - Ale dalej pomieszkujemy w Lublinie. To tymczasowe. Mamy nadzieję, że za góra 2 tygodnie wrócimy do domu, no i Święta spędzimy u siebie - mówią rodzice dziewczynki. - Zosieńka miewa się całkiem nieźle, choć sterydy które musi przyjmować jeszcze przez jakiś czas, sprawiają, że bywa apatyczna i nie ma ochoty na zabawę. Powolutku zaczynamy ćwiczyć i robimy dużo oddechowych zabiegów.
Kilka dni temu nadeszło rozliczenie ostatniego Szafowania dla Zosi. Na konto Zosi fundacji Caritas wpłynęło 6426 zł. Dzięki nieustającej pomocy udało się już uzbierać 21.301 zł . Zgromadzone środki zostaną oczywiście przeznaczone na rehabilitację Zosi.
K. Kranodębski
Komentarze