Na koncie zbiórki na rzecz Zosi Bigos w ciągu niespełna dwóch dni pojawił się kolejny milion. Akcję wspierają gwiazdy show-biznesu, a o konieczności refundacji terapii genowej, której wymaga dziewczynka, coraz głośniej mówi się w parlamencie.
Przypomnijmy, że zbiórka została uruchomiona 3 sierpnia, kiedy Zosia miała trzy miesiące. Jej rodzice musieli zderzyć się nową rzeczywistością. Usłyszeli diagnozę - SMA typu 1 - która jeszcze kilka lat wcześniej byłaby wyrokiem śmierci dla ich córki. Postęp medycyny sprawił, że skutki choroby udało się złagodzić, jednak aby ją zatrzymać potrzebna jest nierefundowana terapia genowa, która kosztuje blisko 9,5 milina złotych.
Rodziców nie było oczywiście stać na "najdroższy lek świata" jak nazywana jest terapia genowa stosowana u dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Dlatego ich najbliższa rodzina i znajomi uruchomili internetową zbiórkę, która szybko rozszerzyła się o zbiórkę publiczną do puszek. Organizatorzy większości imprez kulturalnych i sportowych przez cały okres wakacyjny zapraszali wolontariuszy, którzy z dużym zaangażowaniem dokładali starań, aby na koncie Zosi pojawiały się kolejne pieniądze.
Na początku sierpnia tata dziewczynki Marcin Bigos za optymistyczny uważał scenariusz zebrania środków w ciągu 3 miesięcy. W ubiegłym tygodniu, kiedy ten cel wydawał się niemożliwy do zrealizowania, w mediach społecznościowych ukazał się wpis rodziców Zosi. - Nasza córeczka ma coraz większe kłopoty z jedzeniem. Dzisiaj była na skraju odwodnienia. Bardzo boimy się, że czeka nas kolejny pobyt w szpitalu. Jej oddechy stają się coraz płytsze. Zosia bardzo szybko się męczy. Nie ma siły ani na zabawę, ani na ćwiczenia, ani jeść. Większość czasu spędza podpięta do respiratora. Choroba postępuje, widzimy to każdego dnia. Nie mamy złudzeń, że czas jest wrogiem naszego jedynego dziecka. Kolejny już raz musimy prosić was o zwiększenie tempa zbiórki.
To wołanie o pomoc spotkało się z niemal natychmiastowym odzewem. O Zosi znowu zrobiło się bardzo głośno, bo sytuacją rodziny ponownie zainteresowały się ogólnopolskie media. 15 października na parkingu przy przystani miejskiej odbył się finał akcji "Szafowania", która odbiła się szerokim echem w mediach społecznościowych. Pojawił się na niej założyciel i lider zespołu "Ich Troje" Michał Wiśniewski i Mr Sebii. Panowie chętnie pomagali pakować setki worków z ubraniami, które trafiły na zbiórkę. Nie wiemy ile dzięki tej akcji udało się zebrać środków, ale sprzed przystani odjechało kilka pełnych odzieży TIR-ów. Jak szacowali podczas finału akcji jej organizatorzy, mieszkańcy powiatu tomaszowskiego przekazali kilkadziesiąt ton tekstyliów. Jeden kilogram jest wart 70 groszy.
Akcję zbiórki wsparła również aktorka Zofia Zborowska, która mówiąc o stanie zdrowia Zosi, rozpłakała się przed kamerą. - Nigdy tego nie robiłam. Zawsze uważałam, że błaganie na Instagramie jest najgorszą rzeczą, jaką można zrobić, ale błagam was - obejrzyjcie ten filmik. Rząd nie pomoże. Takich rodziców i takich dzieci jest strasznie dużo w Polsce. Ja biorę na siebie Zosię i zrobię wszystko przez te 14 dni, żeby się stał cud i uzbierali drugą połowę, bo tyle ma czasu Zosia, żeby ta terapia genowa przyniosła jak najlepsze rezultaty - napisała na Instagramie.
Terapia genowa, której potrzebuje Zosia, od dłuższego czasu jest na liście leków rekomendowanych do refundacji. W ubiegłym tygodniu gościem parlamentu był tata dziewczynki, który spotkał się z politykami Polskiego Stronnictwa Ludowego. - Leczenie rzadkich chorób dzieci powinno być finansowane z Funduszu Medycznego. Apelujemy do premiera Morawieckiego oraz ministra Niedzielskiego o wspólne prace nad tym rozwiązaniem. Życie najmłodszych jest bezcenne - mówił poseł Dariusz Klimczak. - Jeżeli jako państwo stać nas na dotowanie propagandy 2 miliardami rocznie i na stawianie masztów w każdej gminie, jeśli Polska ma być państwem dobrobytu jakim chwali się rząd, to powinny znaleźć się także fundusze na wsparcie dzieci chorych na SMA - podkreślał Władysław Kosiniak-Kamysz, szef PSL-u.
Rada Medyczna, jako organ pomocniczy rządu Mateusza Morawieckiego, nie podjęła wystarczających starań, żeby móc zrefundować lek. W ubiegłym tygodniu odbyły się negocjacje z jego producentem. - Uzgodnienia nie przyniosły efektu, rezultatu. Komisja Ekonomiczna nie zarekomendowała finansowania tego leku - powiedział w wywiadzie dla TVN24 Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia. Jak poinformował jego resort, producent zaproponował cenę ponad sześciu milionów złotych za podanie leku jednemu dziecku. Co, jak tłumaczy swoją decyzję ministerstwo, uniemożliwiłoby refundację innych leków "chorób rzadkich".
Mimo, że rozmowy w politycznych kuluarach nie przyniosły żadnego efektu, to o Zosi znowu zrobiło się głośno w całej Polsce. Na konto fundacji Siepomaga.pl w ciągu niespełna dwóch dni trafił kolejny milion i według stanu na 20 października godz. 9.30 jest już 6.335. 154,66 zł. Kwota stanowi 67,77 proc. środków potrzebnych na sfinansowanie leczenia. Akcję zbiórki wsparły 111.484 osoby.
30 października Zosia kończy 6 miesięcy. Terapia genowa przynosi najlepsze rezultaty, jeśli zostanie podana właśnie w pierwszej połowie roku życia dziecka. Potrzebną kwotę na pewno trudno będzie zebrać w tak krótkim czasie, ale będą ku temu okazje. 24 października o godz. 10.00 na placu przed OSP Czerniewice odbędzie się charytatywny kiermasz ciast. Tego samego dnia i o tej samej godzinie restauracja "Gruba Ryba" (ul. Kotlinowa 5) i ATM TM Team zapraszają na darmową rybę i pierogi, a także przejażdżkę qaudami.
30 października o godz. 19 w restauracji "Janosik" odbędzie się kolejny bal charytatywny pn. "Wygrywamy dla Zosi po raz drugi". Imprezę taneczną poprowadzi zespół "Afera". Na uczestników czekają zimne i ciepłe przekąski, licytacje i szereg innych atrakcji. (rezerwacja miejsc pod nr tel. 509-610-601).
7 listopada w godz. 10.30-16.00 odbędzie się bieg charytatywny i festyn, którego organizatorkami są Ewelina Janik i Honorata Majerowicz. W programie przewidziany jest bieg na dystansie 5 km, animacje dla dzieci, kiermasz książek i zabawek, loterie i licytacje, a także stoisko gastronomiczne.
Pomóc Zosi można również nie wychodząc z domu. Wystarczy wejść na stronę internetową fundacji: www.siepomaga.pl/zosia-sma i wykonać przelew w dowolnej kwocie. Można również wysłać SMS o treści 0142927 pod numer telefonu 72365. Innym sposobem na wsparcie zbiórki jest wpłata gotówkowa w dowolnym punkcie opłat na rachunek bankowy Fundacji Siepomaga: 93 2490 1028 3587 1000 0014 2927 tytułem: Darowizna Zofia Bigos. Trwają również licytacje w facebookowej grupie Licytacje dla Zosi Bigos #teamZosi. Grupa liczy już 28.000 członków, a codziennie dołączają kolejne osoby. My również wystawiamy przedmioty przekazane na licytację przez naszą czytelniczkę. Już od 21 października zapraszamy do licytowania biżuterii perłowej marki "Namiko" i biżuterii marki "Milenium", a także dwóch ręcznie robionych chust i poncza.
Link do licytacji naszyjnika i bransoletki z pereł
https://www.facebook.com/groups/216438810399302/?hoisted_section_header_type=recently_seen&multi_permalinks=266947955348387
Czytaj też:
https://www.tomaszow-tit.pl/w-biezacym-numerze/co-gdzie-kiedy/5507-zagrali-dla-zosi-bigos-na-ludwikowie
https://www.tomaszow-tit.pl/w-biezacym-numerze/co-gdzie-kiedy/5509-prawie-6-tys-zl-od-dziewiatki-dla-zosi
https://www.tomaszow-tit.pl/w-biezacym-numerze/co-gdzie-kiedy/5508-najmlodsi-pomagaja
https://www.tomaszow-tit.pl/na-pierwszej-linii-walki-z-koronawirusem/5514-jakim-trzeba-byc-czlowiekiem-zeby-ukrasc-pieniadze-dla-chorego-dziecka
https://www.tomaszow-tit.pl/na-pierwszej-linii-walki-z-koronawirusem/5510-zosia-wciaz-czeka-na-leczenie
Krzysztof Krasnodębski
Na koncie zbiórki na rzecz Zosi Bigos w ciągu niespełna dwóch dni pojawił się kolejny milion. Akcję wspierają gwiazdy show-biznesu, a o konieczności refundacji terapii genowej, której wymaga dziewczynka, coraz głośniej mówi się w parlamencie.
Komentarze