Walka o najdroższy lek świata

Trzymiesięczna Zosia Bigos z Tomaszowa cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Jeszcze kilka lat temu taka diagnoza oznaczałaby pewny wyrok śmierci. Postęp medycyny sprawił, że dziewczynka ma szansę na normalne życie. Lek, którego potrzebuje, kosztuje jednak aż 9.000.000 złotych. W jaki sposób możemy pomóc?

Zosia przyszła na świat 30 kwietnia tego roku. Miała 10 punktów w skali Apgar. Nic nie wskazywało na jakąkolwiek chorobę. - Pierwsze objawy pojawiły się po 10 dniach.

Zaczęły jej słabnąć odruchy niemowlęce. Przestała podnosić główkę, leżąc na brzuchu. Mieliśmy położną, która była bardzo czujna. Już na drugiej wizycie w domu zauważyła, że Zosia jest dosyć wiotka. Na kolejnej zaleciła nam konsultacje z lekarzem - mówi pan Marcin, tata Zosi.

Rodzice dziewczynki udali się do poradni i wykonali zlecone badania. Wszystkie wyniki były prawidłowe, jednak Zosia z dnia na dzień miała coraz mniej siły. Niepokoiło to lekarzy, którzy skierowali ją do szpitala w Łodzi. Neurolodzy postawili wstępną diagnozę. Podejrzewali SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Niestety nie mylili się. Po sześciu tygodniach rodzice Zosi otrzymali wyniki badań genetycznych, które wykazały SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni w najcięższej postaci. - Kiedyś 22 lipca był obchodzony w Polsce jako święto. Dla nas ten dzień już na zawsze pozostanie rocznicą pisemnego potwierdzenia wyroku, który zły los wydał na Zosię - mówią rodzice dziewczynki.

Diagnoza zmieniła ich życie

Objawami SMA typu pierwszego jest osłabienie mięśni oddechowych, mięśni gardła i przełyku, tułowia, postępujące, skrzywienie kręgosłupa, wiotkość mięśni, trudności z unoszeniem głowy, brak możliwości przewrócenia się na bok, cichy płacz, słaby kaszel, a także problemy z przełykaniem i ssaniem. Dziewczynka wymaga bardzo intensywnej fizjoterapii i rehabilitacji. W nocy potrzebuje terapii tlenowej. Choroba atakuje mięśnie klatki piersiowej, oddychanie sprawia Zosi dużą trudność. Rodzice są na etapie załatwiania bezinwazyjnego respiratora. - Młodzi rodzice często doświadczają nieprzespanych nocy, ale dla nas każda wiąże się ze śmiertelnym zagrożeniem. Bezdechy, ból i cierpienie - nie takiego dzieciństwa chciałem dla mojej maleńkiej córeczki. Wciąż zadaję sobie pytanie - dlaczego to ona musi tego doświadczać?! - mówi tata dziewczynki.

Dzień po postawieniu diagnozy Zosia otrzymała refundowany lek w postaci zastrzyku w kręgosłup, którego zadaniem jest powstrzymanie postępu choroby. Niestety będzie musiała go otrzymywać przez całe życie.

Potrzebne 9 milionów

Jeszcze kilka lat temu postawiona diagnoza byłaby wyrokiem śmierci dla dziewczynki. Postęp w medycynie dał ogromną nadzieję na skuteczną walkę z tą chorobą. Zosia ma szansę prawidłowo się rozwijać i cieszyć się życiem jak w pełni zdrowa dziewczynka. - W uproszczeniu można powiedzieć, że terapia genowa powoduje zastąpienie wadliwego genu w komórkach dzieci z SMA genem prawidłowym i zaczyna się produkcja tzw. białka SMN1. Rzeczywiście skuteczność tej terapii jest bardzo duża. Podanie takiego leku raz w życiu i pozbycie się choroby wydaje się być rozwiązaniem rewelacyjnym - mówi w wywiadzie dla Państwowej Agencji Prasowej prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

26 lutego br. terapia genowa na SMA znalazła się w wykazie technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności, stworzonym przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Finansowanie dostępu do innowacyjnych terapii stało się jednym z zadań Funduszu Medycznego, którego przepisy weszły w życie w listopadzie ub.r.

Lek refundowany jest w wielu europejskich krajach, np. we Włoszech, Francji, w Niemczech, Czechach czy na Węgrzech. W Polsce widnieje na liście leków rekomendowanych do refundacji. Pozostaje poza zasięgiem finansowym rodziców Zosi. Kosztuje bowiem 9 milionów złotych.

Wielka suma, a jednak kropla w morzu

Najlepsze efekty leczenia przynosi podanie leku przed ukończeniem szóstego miesiąca życia dziecka. - To oznacza, że powinniśmy zebrać tę niewyobrażalnie wielką kwotę do końca października. Jak to zrobić? Codziennie walczymy ze skutkami choroby i próbujemy ją powstrzymać poprzez intensywną rehabilitację. Nic innego oprócz zdrowia Zosi się teraz nie liczy. Dlatego prosimy o wsparcie, bo sami nie damy rady - mówią rodzice dziewczynki.

Pani Dominika i pan Marcin zgłosili się do Fundacji Siepomaga, która 3 sierpnia uruchomiła internetową zbiórkę pieniędzy potrzebnych na sfinansowanie leczenia Zosi. Odzew był natychmiastowy. W ciągu 7 dni na konto fundacji trafiło aż 782.724,00 zł. (stan na 11 sierpnia o godz. 9.30).

Mimo że jak na czas trwania zbiórki kwota robi wrażenie, to wciąż tylko 0,00 proc. środków potrzebnych na sfinansowanie leczenia Zosi. Rodzice dziewczynki nie tracą jednak nadziei. - Mieliśmy już kontakt z rodzicami dziewczynki, która uzbierała te 9 milionów. Wiemy, że to możliwe. Zdajemy sobie jednak sprawę, że entuzjazm na początku każdej tego typu zbiórki jest duży, a potem słabnie. Dlatego bardzo prosimy o kolejne wpłaty. Za wszystkie jesteśmy bardzo wdzięczni - mówi pan Marcin.

Każdy może pomóc

Chcąc pomóc trzymiesięcznej Zosi, wystarczy wejść na stronę internetową fundacji: www.siepomaga.pl/zosia-sma i wykonać przelew w dowolnej kwocie. Można również wysłać SMS o treści 0142927 pod numer telefonu 72365. Innym sposobem na wsparcie zbiórki jest wpłata gotówkowa w dowolnym punkcie opłat na rachunek bankowy Fundacji Siepomaga: 93 2490 1028 3587 1000 0014 2927 tytułem: Darowizna Zofia Bigos.

Bezpośrednie wpłaty na konto fundacji to nie jedyna forma pomocy dziewczynce. Na Facebooku została utworzona grupa, zajmująca się licytacjami. Zarówno osoby prywatne, jak i firmy mogą wystawić na licytację dowolny przedmiot bądź usługę, Zainteresowani zakupem użytkownicy portalu w komentarzach deklarują kwotę, jaką są w stanie wpłacić. Licytacje trwają dwa dni i kończą się o godz. 21.00. Zwycięzca wpłaca deklarowaną kwotę na konto fundacji, a pod licytowanym przedmiotem wkleja w komentarzu potwierdzenie realizacji przelewu. Chcąc odnaleźć grupę, wpisujemy w wyszukiwarce Facebooka Licytacje dla Zosi Bigos #teamZosi. https://www.facebook.com/groups/licytacjedlazosi W ciągu kilku dni dołączyło do niej aż 10,5 tysiąca użytkowników portalu.

Sukcesywnie pojawiają się kolejne formy pomocy. 6 sierpnia w Urzędzie Gminy w Rzeczycy został ustawiony specjalny kosz, do którego można wrzucać plastikowe nakrętki od butelek. Zważone i posegregowane zostaną przekazane firmie recyklingowej, która przeleje równowartość finansową na konto fundacji. 7 sierpnia w Gminnym Ośrodku Kultury w Rzeczycy odbył się piknik charytatywny Natomiast na 15 sierpnia, również w Rzeczycy, planowany jest specjalny piknik strażacki, w trakcie którego będą zbierane pieniądze na leczenie Zosi.

Krzysztof Krasnodębski