Miłoszek Rogowski ma zaledwie 22 miesiące. I bardzo groźnego przeciwnika: ultrarzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną Pelizaeusa-Merzbachera (PMD). Szczęście w nieszczęściu, że on i jego rodzice mają wokół siebie ludzi, którzy nie pozwolą im zostać sam na sam z tym wyzwaniem.
Mały tomaszowianin mierzy się z problemami zdrowotnymi od pierwszych tygodni po urodzeniu. - Na przestrzeni półtora roku był trzykrotnie hospitalizowany, wprowadzany w narkozę, wykonywano szereg badań... Żaden ze specjalistów nie był jednak w stanie podać nam konkretnej diagnozy - wspominają rodzice chłopca. - Dostaliśmy ją w maju tego roku wraz z wynikami badań genetycznych. Okazała się bardzo poważna. Niestety możemy stosować wyłącznie leczenie objawowe, a terapia jest wielokierunkowa.
PMD wykrywane jest raz na około 400 tysięcy urodzeń. W zależności od postaci daje różne objawy. - Obecnie Miłoszek samodzielnie nie siedzi i nie stoi, nie chodzi, ma obniżone napięcie mięśniowe. Do tego dochodzi oczopląs, zez i astygmatyzm. Wymaga opieki genetycznej, neurologicznej, okulistycznej, ortopedycznej, logopedycznej, fizjoterapeutycznej, pulmonologicznej, gastroenterologicznej. Jest pod opieką specjalistów na terenie całego kraju. W większości są to wizyty prywatne. Korzystamy też z kilku metod rehabilitacji. W codziennym życiu wspieramy się różnymi sprzętami, przy czym tylko na część z nich otrzymujemy dofinansowanie. Już po tym nie trudno się zorientować, że roczny koszt leczenia chłopca sięga kilkudziesięciu tysięcy złotych. A dodajmy, że przynajmniej cztery razy w roku powinien uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych. Wiedza na temat jego choroby i metod wspierania w jej leczeniu jest dość mała. Stąd też niezwykle istotny jest jak najkrótszy czas, by wprowadzić i zintensyfikować rehabilitację.
- Efekty turnusu rehabilitacyjnego motywują nas do wyciągnięcia ręki z prośbą o wsparcie i pomoc finansową - przyznają rodzice Miłoszka na stronie założonej przez siebie zbiórki w serwisie Siepomaga.pl (www.siepomaga.pl/milosz-rogowski). Tam możliwe jest przekazanie darowizny na rzecz chłopca dostępnymi metodami płatności, a także wpłaty za pośrednictwem wiadomości SMS o treści 0355164 na numer 75365 (koszt 6,15 zł brutto), zaś w przyszłym roku - rozliczenie na ten cel 1,5% podatku.
Jak informowaliśmy na naszych łamach, by pomóc w zebraniu środków na leczenie i rehabilitację małego tomaszowianina, przygotowano festyn rodzinny pod hasłem "Gramy dla Miłoszka". Organizacji wydarzenia podjęła się drużyna Volley Props Łęczno. Zyskało ono również sporą grupę wsparcia. - Pragniemy serdecznie podziękować wszystkim, którzy tak licznie włączyli się w zbiórkę pieniędzy dla naszego synka Miłoszka. Dziękujemy za wrażliwość, chęć niesienia pomocy i otwartość na nasze potrzeby. Akcja przerosła nasze najśmielsze oczekiwania. Cieszymy się, że razem udało nam się zdziałać tak wiele! - podkreśla Kamila Jakóbczyk-Rogowska, mama chłopca. - Szczególne podziękowania składamy: Justynie i Wiktorowi Hojnackim, Natalii Głowackiej i Marcelowi Goździkowi, Fundacji Proem Edu, Volley Props Łęczno i pozostałym drużynom biorącym udział w turnieju, Magdalenie Kubiak i Błażejowi Kowalskiemu, Monice i Michałowi Gawlikom, Aleksandrze Kołkiewicz i ZOlowej ekipie, castio, Premium Ad Reklamy i Drukarnia, Studio pod kapeluszem, Qmed Konrada Kowalczyka, K00, Balon & Pepan, Bleta, Sali, Casper, Azi, Keiz oraz wszystkim osobom, które przekazały vouchery do licytacji - wymienia szczęśliwa.
W akcję pomocy dla Miłoszka włączył się Automobilklub Tomaszowski, dedykując chłopcu pierwszą edycję Konkursu Zręczności Kierowców Zima 2023 w niedzielę, 19 listopada. Podjęto decyzję o przekazaniu na ten cel całego dochodu z zapisów (jednocześnie, jednorazowo podnosząc wpisowe dla zawodników). Była też możliwość przejazdu z wybranym drifterem oraz grill i inne ciepłe przekąski - wszystko za datki do puszki. Zebrano 5 tys. zł. - Dziękujemy uczestnikom za obecność i hojność, zaś za pomoc w organizacji wydarzenia: FUNATIX team, Justynie i Wiktorowi Hojnackim, Mmauto, Bernacky Photography i Fabryce Przyczep Niewiadów - podkreślają przedstawiciele klubu.
wk
Komentarze