- Historyczna chwila! Mamy refundację terapii genowej w Polsce od 1 września 2022 roku! Wspieramy całym sercem wszystkie dzieciaczki, których refundacja nie obejmie - mówią rodzicie Zosi Bigos, u której ponad rok temu zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni.
W 2022 roku polscy pacjenci zyskali dostęp do 84 nowoczesnych terapii. Na wrześniowej liście leków refundowanych znalazł się najdroższy lek na SMA - Zolgensma. Będą mogły z niego skorzystać dzieci do 6. miesiąca życia. To właśnie na ten lek Zosia Bigos z Tomaszowa musiała uzbierać 9,5 miliona złotych. Gdyby więc nie hojność darczyńców z całej Polski, dzisiaj dziewczynce nie przysługiwałaby refundacja najdroższego leku świata. Jednak gdyby państwo podjęło decyzję o refundacji w czasie, kiedy u Zosi zdiagnozowano SMA typu 1, to dziewczynka mogłaby wracać do zdrowia bez konieczności organizowania czasochłonnej i z pewnością stresującej dla jej rodziców zbiórki.
Przypomnijmy, że Zosia przyszła na świat 30 kwietnia ubiegłego roku. Miała 10 punktów w skali Apgar. Nic nie wskazywało na jakąkolwiek chorobę. Pierwsze objawy pojawiły się po 10 dniach. Neurolodzy postawili wstępną diagnozę. Podejrzewali SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Niestety nie mylili się.
Dla rodziców dziewczynki ciosem okazała się nie tylko informacja o diagnozie, ale chyba przede wszystkim świadomość, że muszą uzbierać prawie 10 milionów złotych, żeby ich córeczka mogła żyć i zacząć prawidłowo się rozwijać. Nie minął miesiąc, a na terenie całego województwa łódzkiego zaczęto organizować festyny i pikniki, podczas których zbierano pieniądze. Miesiąc później praktycznie nie było już imprezy o charakterze kulturalnym czy sportowym, na której nie prowadzono by zbiórki niezbędnych środków, a do akcji dołączali przedstawiciele władzy publicznej, samorządy, celebryci, artyści i gwiazdy show biznesu. My również dołożyliśmy swoją cegiełkę - zorganizowaliśmy na przystani miejskiej piknik rodzinny ph. "TIT dla Zosi".
Zbiórka z dnia na dzień nabierała tempa i ostatecznie 27 października ub.r. udało się zgromadzić niezbędną kwotę. W listopadzie ub.r. Zosia przyjęła jednorazową dawkę Zolgensma - najdroższego leku świata. Terapia genowa przebiegła pomyślnie, choć nie obyło się bez silnej reakcji organizmu dziewczynki, skutkującej dużym osłabieniem.
Następnie Zosia wkroczyła w etap rehabilitacji. W czerwcu br. rodzice Zosi informowali, że jest on coraz bardziej intensywny. Oprócz codziennej rutyny, czyli całej masy ćwiczeń i wizyt na konsultacjach u terapeutów, Zosia przyjęła kolejną dawkę Spinrazy (leku na SMA) i rozpoczęła nową formę rehabilitacji - elektrostymulację mięśni twarzy oraz szyi. Front walki o sprawność poszerzył się o próbę przywrócenia umiejętności połykania.
Miesiąc później nastąpił przełomowy etap w rehabilitacji Zosi. Dziewczynka była w stanie siedzieć w gorsecie nawet 15 minut, dwa razy w ciągu dnia. To ogromny postęp, który przybliża ją do samodzielności. - Mimo że jest to dla nas już tylko wspomnienie (zbiórka na leczenie - przyp. red.), to jednak trudno zapomnieć o ogromnym wysiłku i nerwach, które towarzyszyły nam przez prawie trzy miesiące. Nigdy nie zapomnimy tej bezwzględnej walki z czasem, chwil zwątpienia i bezsilności. Cieszymy się, że w tak trudnych momentach nie zostaliśmy sami. Dzięki tak ogromnemu wsparciu udało nam się osiągnąć niemożliwe! Jesteśmy wdzięczni, że z waszą pomocą udało się uratować życie Zosieńki - mówią rodzice dziewczynki.
Krzysztof Krasnodębski
Komentarze