Miłoszek Rogowski ma zaledwie 22 miesiące. I bardzo groźnego przeciwnika: ultrarzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną Pelizaeusa-Merzbachera (PMD). Szczęście w nieszczęściu, że on i jego rodzice mają wokół siebie ludzi, który nie pozwolą im zostać sam na sam z tym wyzwaniem.
Mały tomaszowianin mierzy się z problemami zdrowotnymi od pierwszych tygodni po urodzeniu. - Na przestrzeni półtora roku był trzykrotnie hospitalizowany, wprowadzany w narkozę, wykonywano szereg badań... Żaden ze specjalistów nie był jednak w stanie podać nam konkretnej diagnozy - wspominają rodzice chłopca. - Dostaliśmy ją w maju tego roku wraz z wynikami badań genetycznych. Okazała się bardzo poważna. Niestety, możemy stosować wyłącznie leczenie objawowe, a terapia jest wielokierunkowa.
PMD wykrywane jest raz na około 400 tysięcy urodzeń. W zależności od postaci, daje różne objawy. - Obecnie Miłoszek samodzielnie nie siedzi i nie stoi, nie chodzi, ma obniżone napięcie mięśniowe. Do tego dochodzi oczopląs, zez i astygmatyzm. Wymaga opieki genetycznej, neurologicznej, okulistycznej, ortopedycznej, logopedycznej, fizjoterapeutycznej, pulmonologicznej, gastroenterologicznej. Jest pod opieką specjalistów na terenie całego kraju. W większości są to wizyty prywatne. Korzystamy też z kilku metod rehabilitacji. W codziennym życiu wspieramy się różnymi sprzętami, przy czym tylko na część z nich otrzymujemy dofinansowanie. Już po tym nie trudno się zorientować, że roczny koszt leczenia chłopca sięga kilkudziesięciu tysięcy złotych. A dodajmy, że przynajmniej cztery razy w roku powinien uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych. Wiedza na temat jego choroby i metod wspierania w jej leczeniu jest dość mała. Stąd też niezwykle istotny jest jak najkrótszy czas, by wprowadzić i zintensyfikować rehabilitację.
- Efekty turnusu rehabilitacyjnego motywują nas do wyciągnięcia ręki z prośbą o wsparcie i pomoc finansową - przyznają rodzice Miłoszka na stronie założonej przez siebie zbiórki w serwisie Siepomaga.pl (www.siepomaga.pl/milosz-rogowski). Tam możliwe jest przekazanie darowizny na rzecz chłopca dostępnymi metodami płatności, a także wpłaty za pośrednictwem wiadomości SMS o treści 0355164 na numer 75365 (koszt 6,15 zł brutto), zaś w przyszłym roku - rozliczenie na ten cel 1,5% podatku.
Leczenie i rehabilitację małego tomaszowianina będzie można także wesprzeć biorąc udział w festynie rodzinnym pod hasłem "Gramy dla Miłoszka". Wydarzenie organizowane przez drużynę Volley Props Łęczno odbędzie się w sobotę, 28 października na terenie Chrześcijańskiego Centrum Edukacyjnego Fundacji Proem Edu przy ul. Sosnowej 62/70. Pomiędzy godz. 9.00 a 15.30 przewidziane są gry i zabawy dla dzieci z animatorem, a od 10.00 do 16.00 rozgrywany będzie turniej siatkówki mężczyzn. W programie są ponadto: zumba (16.30-17.30) i pokaz tańca towarzyskiego (17.30). Będą również licytacje (18.00), zaś na zakończenie (od 19.00) koncert, w którym zagrają: K00, Balon & Pepan oraz Bleta. - To będzie niesamowita impreza pełna dobrej zabawy. Dołączcie do nas, bawcie się świetnie, a jednocześnie wspierajcie Miłoszka. Razem możemy sprawić, że jego życie stanie się łatwiejsze - zachęcają zaangażowani w przygotowanie i przeprowadzenie festynu.
wk
Miłoszek Rogowski ma zaledwie 22 miesiące. I bardzo groźnego przeciwnika: ultrarzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną Pelizaeusa-Merzbachera (PMD). Szczęście w nieszczęściu, że on i jego rodzice mają wokół siebie ludzi, który nie pozwolą im zostać sam na sam z tym wyzwaniem.
Komentarze